Mein Leben mit dem KLINEFELTER SYNDROM 47, XXY

Klinefelter · 27.03.2010

Titel: Mein Leben mit dem KLINEFELTER SYNDROM 47, XXY
Autor: Daniel Schüpbach

Verlag: BOD
ISBN: 978-3-8391-6883-7
Seiten: 256
Preis: Euro 23.- CHF 38.50

Der Autor über das Buch:

Meine ersten 20 Lebensjahre sind in meinem Buch " Klinefelter Syndrom 47, XXY ausführlich beschrieben!

Für manche Leute vielleicht etwas zu offen aber es entspricht der Wahrheit, ich stehe voll dazu und akzeptiere es als ein Teil meines Lebens!

Ich bin schwul und lebe seit 30 Jahren mit meinem Partner zusammen, wir haben zusammen viele Höhen und Tiefen erlebt, was uns jedoch nur noch stärker bindet. Am 13. Juni 2007 haben wir unsere Partnerschaft eintragen lassen.

Seit Jahren habe ich gesundheitliche Probleme welche mehrheitlich auf das Klinefelter-Syndrom zurückzuführen sind. Vor über einem Jahr wurden die Beschwerden so schlimm dass ich nicht mehr arbeiten konnte, ich musste mir eine Beschäftigung suchen welche ich frei einteilen konnte....

So entstand mein erstes Buch welches meine etwas schwierige Kindheit, Jugend, Coming-out, Erwachsen werden, erste KS-Symptome, Tagebuchauszüge, gesundheitliche Probleme infolge KS, unsere Reisen, meine Partnerschaft, und und und...... beinhaltet!

Wie schon erwähnt ein Buch nicht nur für KS-Betroffene.

Ich bedanke mich für Ihr Interesse!

Daniel Schüpbach

Klappentext:

Dieses Buch erzählt die Geschichte eines sensiblen Jungen, der schon in seiner frühsten Kindheit nach Liebe und Geborgenheit suchte und nicht bekam. Dadurch hat sich über Jahre hinweg ein seelisches Trauma gebildet, dazu kommt noch das Geburtsgebrechen Klinefelter-Syndrom 47, XXY, das erst sehr spät diagnostiziert wurde – nämlich, als sich bereits die ersten Krankheitssymptome bemerkbar machten ...

Erst durch die Liebe, Zuneigung und das Verständnis seines Lebenspartners, der ihm die schönen Seiten des Lebens zeigte und mit ihm viele Reisen in ferne Länder unternahm, lernte er, mit seinen Problemen umzugehen und das Leben zu genießen. Doch die Vergangenheit lässt sich nicht so einfach vergessen …So schildert der Autor offen und ehrlich auf berührende Weise seine Kindheit und Jugend, zu finden sind außerdem medizinischen Befunde, Schilderungen über Therapiemöglichkeiten und persönliche Tagebucheintragungen aus dem Leben des vom Klinefelter-Syndrom 47, XXY. Einen großen Teil Inhalts nehmen zudem detaillierte Reisebeschreibungen ein. – Ein Buch, nicht nur für Klinefelter-Betroffene und ihren Angehörigen!

Inhalt:

Auszug Vorwort:
Hier lesen Sie nun also meine Geschichte, die voll und ganz der Wahrheit entspricht; ich kann nicht sagen, ob mein Leben anders verlaufen wäre, hätte man das Klinefelter-Syndrom (in weiterer Folge größtenteils mit KS abgekürzt) bereits bei meiner Geburt diagnostiziert: Sicher wäre jedoch vieles einfacher gewesen! So möchte ich eines gleich vor wegnehmen: Das KS wurde prinzipiell erst in meinem Geburtsjahr 1959 entdeckt!

Auszug Meine Lebensgeschichte:

Meine Eltern waren den ganzen Tag in ihrem Geschäft und kamen erst am Abend nach Hause, manchmal holten sie mich direkt von der Schule ab und wir gingen zum Mittagessen in ein Restaurant, meine Mutter hatte selten Zeit zum selber Kochen. Öfters, wenn ich etwas angestellt hatte, traute ich mich nicht mehr, nach Hause zu gehen, und versteckte mich im Wald oder in der Nähe des Hauses, weil ich genau wusste, dass mich mein Vater wohl zu Recht bestrafen würde: Er schlug mich öfters mit dem Gurt, Teppichklopfer oder der Hand auf den nackten Po. Meine Mutter suchte mich dann im Wald und versprach, dass mein Vater nicht mehr böse sei. So war ich einmal die ganze Nacht im Wald, weil ich wieder etwas angestellt hatte, und hörte überall Geräusche, außerdem die Stimmen der Leute, die meinen Namen riefen, ich versteckte mich immer tiefer unter Büschen und Zweigen wie ein scheues Reh. Die Angst vor den Schlägen meines Vaters war größer, als die Furcht, allein im Wald zu sein.

Nächtliche Abendteuer in der Schwulenszene Berns

Mein Beistand fand schließlich eine Lehrstelle in Bern in einem Geschäft im Verkauf, ich wohnte im CVJM, wo ich abends um 22.00 Uhr zu Hause sein musste. Diese Lehre brach ich nach drei Monaten ab, da ich zu erledigt war: Ich war dauernd müde und unkonzentriert, was einerseits auf meine nächtlichen Abenteuer in der Schwulenszene, anderseits auf meine Hormonstörung zurückzuführen war. Da ich von zu Hause praktisch keine finanzielle Unterstützung mehr bekam und der Lohn nicht ausreichte, fand ich eine andere Quelle bei meinen „neuen Freunden“, die mich unterstützten: So landete ich schließlich erneut auf dem Strich, wobei ich mir meine Freier immer sorgfältig aussuchte und nicht mit jedem ins Bett stieg! Manchmal gab es auch nur ein feines Nachtessen oder meine Freier wollten nur Gesellschaft ohne Sex. Öfters hatte ich auch Sex mit verheirateten Männern. Einer erzählte mir, dass er seine Frau soeben zur Arbeit gebracht und er nun drei Stunden Zeit hätte, bevor sein Sohn, der etwa gleich alt wäre wie ich, nach Hause kommen würde. Ich ging mit ihm mit, hatte jedoch kein gutes Gefühl dabei.
Eigentlich wollte ich private Details nie erfahren!

1986 Befund des Klinefelter Syndroms
Im Alter von 27 Jahren bekam ich plötzlich wieder Probleme mit meiner Brust, sie vergrößerte sich erneut: Mein damaliger Hausarzt reagierte richtig und überwies mich an einen Urologen. So kam der Stein ins Rollen, ich wurde in der Klinik Beau Site in Bern computertomografisch unter-sucht und dabei bestätigte sich der Befund des Klinefelter Syndroms 47, XXY.
Bei der Computertomografie wurde jeder Millimeter meines Körpers vom Bauch abwärts untersucht, da die Hoden fehlten und man nicht wusste, ob sie irgendwo in der Bauch-höhle waren. Mein Penis war „normal“ entwickelt, nur die Hoden etwas kleiner; es waren nur die Nebenhoden vorhan-den: etwa sechs bis acht Millimeter.

Das Klinefelter-Syndrom ist eine sogenannte genetische Störung (Geburtsgebrechen) und keine Krankheit. Wenn diese Fehlfunktion nicht rechtzeitig behandelt wird, können jedoch verschiedene Krankheiten – wie bei mir – auftreten.

Mir wurde damals im Spital mitgeteilt, dass ich, wenn ich dieseTestosteron-Behandlung nicht sofort beginnen würde, mit 40 im Rollstuhl sitzen müsste! Das war sicherlich etwas übertrieben, aber angesichts des damaligen Wissensstands verständlich. Es ist noch immer unbekannt, wie es zu dieser Störung kommt.

Das ist nur ein kleiner Ausschnitt, es folgen weitere wichtige Informationen über das Klinefelter Syndrom, Exkurs über meine Probleme infolge des KS und über die Behandlung, Selbsthilfegruppen, Tagebuchauszüge zu meinem Gesundheitszustand und so weiter und so fort!

MarleneGeselle · 09.02.2009

Meine Gratulation, das muss ein ordentliches Stück Arbeit gewesen sein. thumb up