VHL-Handbuch für Kinder
Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau
Selbsthilfegruppe VHL Family Alliance (Hrsg.),Paperback
48 Seiten
ISBN-13: 9783842326149
Verlag: Books on Demand
Erscheinungsdatum: 04.10.2010
Sprache: Deutsch
Farbe: Ja
erhältlich als:
inkl. MwSt. / portofrei
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Mehr erfahrenAusgangspunkt für Gespräche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen müssen.
Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunächst für sich allein lesen und anschließend darüber nachdenken, inwieweit es für Ihre Kinder hilfreich sein könnte. Ihre Herangehensweise können Sie vom Alter Ihrer Kinder abhängig machen, und wie diese die gegebenen Informationen erfassen und verarbeiten können. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen möchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein für sich lesen und anschließend mit Ihnen darüber sprechen wollen. Vielleicht möchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie können jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verständlich erklären. Sie können ein Gespräch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits über VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie möglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhören. Seien Sie grundsätzlich offen für die Fragen Ihrer Kinder. Möglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile später. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverständnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszuräumen.
Selbsthilfegruppe VHL Family Alliance (Hrsg.)
www.vhl.org - The VHL Alliance is a major resource for VHL diagnosis, screening and treatment. Von Hippel-Lindau (VHL) is a genetic condition involving the abnormal growth of blood vessels in some parts of the body which are particularly rich in blood vessels. It is caused by a flaw in one gene, the VHL gene, which regulates cell growth
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. (Hrsg.)
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
(http://www.hippel-lindau.de)
Von-Hippel-Lindau-Erkrankung
Deutsches ÄrzteblattOktober 2011
(...) Gerade im Fall des Handbuches für Eltern und Kinder, (...)überzeugen der überschaubare Umfang und die Gliederung in linke Textseite und rechte Abbildungsseite. Die Wissensvermittlung wird behutsam betrieben und durch die Illustrationen eingängig unterstützt. (...)
Darüber hinaus kann das Buch als wertvolles Vorbild für Vereinfachnung ohne Informationsverlust für Eltern-Kind-Broschüren zu anderen Erkrankungen nachdrücklich empfohlen werden.